mgr Magdalena Łazarewicz
Zakład Psychologii Medycznej
Akademia Medyczna w Warszawie
ul. Czerniakowska 22 m.14
00 714 Warszawa
tel. 0 603 648 325
magda.lazarewicz@gmail.com
KOMUNIKACJA INTERPERSONALNA POMIĘDZY LEKARZEM A PACJENTEM W STANIE TERMINALNYM
STRESZCZENIE
W wyniku medykalizacji śmierci oraz zmian społecznych śmierć przeniesiona została z domu do szpitala. Tu stopniowo dokonał się podział na akceptowalny i nieakceptowalny przez personel medyczny styl umierania. Nieodłącznym składnikiem pierwszego z nich jest zmowa milczenia, której powszechność wywołała liczne dyskusje odnośnie dobrych i złych stron mówienia pacjentowi choremu terminalnie prawdy o jego stanie. Większość specjalistów uważa mówienie pacjentowi prawdy za jedyny sposób przywrócenia mu jego utraconej godności, skupiając się przede wszystkim na sposobie przekazywania tak trudnej do przyjęcia informacji. W wyborze najlepszego momentu na rozmowę z pacjentem dopomóc może znajomość koncepcji psychologicznych aspektów procesu umierania. Także znajomość modeli kontaktów pomiędzy lekarzem a pacjentem służyć może za podstawę do budowania lepszych relacji między nimi. Niezbędną wydaje się także psychologiczna edukacja przyszłych lekarzy, która pomogłaby zminimalizować ilość popełnianych błędów i przygotować ich na przyjęcie tak trudnej sytuacji.
Praca poniższa nie zawiera gotowych recept na poprawienie komunikacji między lekarzem a umierającym. Zawiera jednak kilka sugestii (opartych na koncepcjach dotyczących procesów umierania oraz modelach idealnych kontaktów lekarza z pacjentem) co do tego, jak można polepszyć taki kontakt.
SŁOWA KLUCZOWE:etapy umierania; komunikacja interpersonalna w szpitalu; style umierania; świadomość zastrzeżona.WSTĘP
Przez wiele stuleci śmierć była dla ludzi czymś normalnym, nieuniknionym. Ludzie umierali w domach, pod opieką swych bliskich. Przed śmiercią rodzina wzywała księdza w celu dopełnienia wszelkich sakramentów. Umierający prosił też często o przybycie do niego rodziny i przyjaciół, aby pożegnać się z nimi i wydać ostatnie dyspozycje odnośnie spraw ziemskich. Ci, których stać było na wizyty lekarza rodzinnego, nadal pozostawali pod jego opieką, niczym pod opieką dobrego, starego przyjaciela, który często znał umierającego od wielu, wielu lat. Lekarz nie walczył z nieuchronną śmiercią. Przepisywał leki, upuszczał krwi, towarzyszył pacjentowi w jego ostatnich chwilach, wspierał umierającego i jego rodzinę. Był zarówno lekarzem, jak i przyjacielem rodziny, której towarzyszył w bólu i cierpieniu związanym z nadchodzącym rozstaniem z jednym z jej członków. Nie czuł się na siłach, aby stanąć do walki z i tak nieuchronną śmiercią.
Mniej więcej w połowie XIX wieku postawa ta uległa jednak zmianie (Ariès, 1989; Bogusz, 1979; Ogryzko-Wiewiórowska, 1992; Szewczyk, 1996). Kiedy rozpoczął się szybki i dynamiczny rozwój medycyny, lekarze zaczęli wierzyć, że ze śmiercią można wygrać, że można ją przechytrzyć, oszukać, można z niej „wyleczyć” (przynajmniej na pewien czas). Śmierć zaczęto traktować jak chorobę, którą trzeba leczyć, a próby jej leczenia całkowicie zdominowały zajmowanie się ogólnym stanem pacjenta. Niemal równocześnie z tą postępującą medykalizacją śmierci nastąpiło przeniesienie jej do szpitala. Wykluczona została z życia codziennego, stała się czymś wstydliwym, a nawet nieprzyzwoitym. Na przeniesienie śmierci do szpitala wpłynęło wiele czynników. Najważniejszym z nich jest chyba szybki postęp techniki – powstawanie coraz to bardziej skomplikowanej aparatury i technik medycznych umożliwiających lepszą opiekę nad chorym, czy też umożliwiających przedłużenie, podtrzymanie jego życia. Innymi czynnikami, które przyczyniły się do przeniesienia umierającego z domu do szpitala, są: zmiana warunków życia, szczególnie w miastach, gdzie tak często większość członków rodziny pracuje, cały niemal dzień przebywając poza domem i nie mając równocześnie finansowych możliwości zatrudnienia stałej opiekunki do chorego, czy umierającego członka rodziny, jak również (związane z postępem w dziedzinie komfortu, higieny osobistej i aseptyki) uwrażliwienie naszych zmysłów na brzydkie zapachy i widok różnych wydzielin ciała, które tak często towarzyszą umieraniu.
Tak oto lekarz z często bliskiego przyjaciela, mogącego w ostatnich chwilach życia zaproponować pacjentowi jedynie środki przeciwbólowe i własne towarzystwo, stał się niemal „wszechmocnym panem" mającym władzę nad ludzkim życiem i śmiercią, mogącym je wydłużać przy pomocy dostępnych mu leków i aparatury. Aparatury często tak skomplikowanej, że jej obsługa, czy analiza wyników, absorbuje niemal cały czas lekarza. Czas jaki mógłby być poświęcony na rozmowę z chorym.
DOBRE I ZŁE UMIERANIE. ŚWIADOMOŚĆ ZASTRZEŻONA.
Z medykalizacją śmierci oraz przeniesieniem jej do szpitala łączy się także zagadnienie obejmujące kwestię stylów umierania (a style of dying). Glasser i Strauss (1965) wyróżnili takie zachowania umierających, które tworzą akceptowalny przez personel medyczny styl stawania w obliczu śmierci (an acceptable style of facing Heath). Jest to śmierć kogoś, kto nie wie, że umrze, a przynajmniej udaje, że o tym nie wie. Śmierć łagodna, cicha, niezauważalna. Drugi, opisany przez tych badaczy, styl umierania to umieranie kłopotliwe, pozbawione taktu (an embarrasing graceless dying). Jaka to śmierć? Szkaradna, nieelegancka, wprowadzająca zamieszanie, zakłócająca spokojne, zdyscyplinowane życie szpitalne. Jest to śmierć tego, który wie. W zachowaniu przejawia się albo jako krzyk, bunt, czy agresja, albo, przez równie trudne do zniesienia dla personelu szpitalnego, pogodzenie się ze śmiercią, całkowitą jej akceptację, zaniechanie dalszej walki o życie, utratę zainteresowania sprawami ziemskimi, zerwanie kontaktu z otaczającym światem, „uduchowioną rezygnację”.
Nawiązując do przedstawionego wyżej, preferowanego przez personel medyczny stylu umierania, warto rozwinąć kwestię „udawania” (Ariès, 1989; Dolińska-Zygmunt, 1996). Zmowa milczenia, świadomość zastrzeżona, podtrzymywanie iluzji, zbiorowe kłamstwo - wszystkie te terminy odnoszą się do jednego – do ukrywania prawdy o zbliżającej się śmierci. Lekarze, inny personel szpitalny, czy rodzina starają się ukryć prawdę przed umierającym, aby go nie przerażać, obronić go przed jego własnymi emocjami, oszczędzić lęku i niepokoju związanego ze śmiercią. Ewentualne uwagi czy wzmianki chorego o nadchodzącej śmierci są przez nich zbywane, negowane. Celem tych zachowań jest ulżenie cierpieniu osoby umierającej. Reakcje takie mogą być wywołane strachem lekarzy i bliskich umierającego przed konfrontacją z tak trudnym tematem, jakim jest śmierć (Salij, 1985). Niezależnie jednak od tego, z czego zachowanie to wynika, nie przynosi ono pożądanych skutków. Zamiast uspokojenia i ukojenia niesie umierającemu cierpienie. Dzieje się tak dlatego, że mimo usilnych prób otoczenia, aby zataić przed umierającym prawdę, ten często i tak zdaje sobie sprawę ze swego stanu. Poznaje prawdę obserwując zmiany w zachowaniu bliskich, wertując kartę swej choroby, czy rozmawiając z „bardziej doświadczonymi" pacjentami. Tak więc wszystkie przemyślenia, lęki i obawy związane z nadchodzącą śmiercią, przed którymi lekarze, pielęgniarki i rodzina chcieli umierającego ochronić, są przeżywane, ale w samotności, co tylko potęguje ich siłę. Widząc, że otoczenie niechętne jest jego otwarciu się, czy też chcąc ułatwić rodzinie przejście przez ten trudny okres, umierający włącza się w to udawanie, w tę zmowę milczenia. Prawdę ukrywają więc wszystkie wchodzące w interakcję strony: nie tylko lekarz, reszta personelu szpitalnego i rodzina przed umierającym, ale i sam pacjent.
„MÓWIĆ PACJENTOWI PRAWDĘ O JEGO STANIE, CZY TEŻ JEJ NIE MÓWIĆ?”
Taka sytuacja, której głównymi wyznacznikami są medykalizacja śmierci, przeniesienie jej do szpitala i zmowa milczenia, była typowa do około połowy XX wieku. W latach pięćdziesiątych pojawiły się pierwsze próby przywrócenia człowiekowi umierającemu jego utraconej godności (Feifel, 1959 za: Ariès, 1989; Kűbler-Ross, 1963). Godność śmierci to uznanie jej nie tylko za fakt, ale za kwestię pierwszorzędnej wagi. Zdaniem tych autorów pierwszym krokiem ku przywróceniu umierającemu godności jest uświadomienie pacjenta co do jego stanu. Wraz z pojawieniem się tych idei rozgorzała dyskusja, której temat najlepiej wyraża pytanie: „Mówić pacjentowi prawdę o jego stanie, czy też jej nie mówić?”.
Przeciwnicy mówienia prawdy pacjentowi uwzględniają trzy konteksty („Journal of Communication” winter 1985 za: Gałuszko, 1996). Pierwszy z nich to kontekst psychologiczny - informacja o śmierci może prowadzić do załamania, odbiera sens dalszej walce. Kolejny kontekst, religijno- eschatologiczny, streszczają hasła: „wiara czyni cuda”, „Bóg pomaga”, a zatem pacjent ma prawo się samooszukiwać. Argumenty mieszczące się w kontekście językowo– kompetencyjnym mówią, że lekarze nie posiadają wiedzy i umiejętności niezbędnych do przeprowadzenia takiej rozmowy, mają wewnętrzny opór przed przekazywaniem złej nowiny, co ma usprawiedliwiać ich milczenie.
Natomiast zwolennicy informowania pacjenta o faktycznym stanie jego zdrowia argumentują swoje stanowisko prawami pacjenta i kodeksem deontologicznym, a także prawami o samostanowieniu, wolności osobistej, godności ludzkiej i szacunkiem dla osoby pacjenta. Uwzględniają także kontekst pragmatyczny: człowiek musi mieć czas na uregulowanie spraw dotyczących świata żywych, i psychologiczny: rzetelna informacja o stanie zdrowia może przyczynić się do mobilizacji sił psychicznych chorego, zaś personel medyczny nie jest w stanie ukryć prawdy, co powoduje utratę zaufania ze strony chorego. Ponadto zwracają uwagę na kontekst religijny i eschatologiczny - pojednanie z Bogiem oraz przyjęcie sakramentów świętych daje spokój i ukojenie. Zwolennicy informowania pacjenta o jego stanie podkreślają też wagę autorytetu medycyny i lekarza twierdząc, iż oszukiwanie nie prowadzi do porozumienia, lecz buduje bariery, mur pomiędzy lekarzem a jego pacjentem. Wymieniają również kontekst społeczno– interakcyjny, wedle którego lekarz musi równocześnie uwzględniać reakcję rodziny na informację o bliskiej śmierci jej członka, jak i nie dopuszczać do sytuacji, w której chory dowie się o niej jako ostatni. A tylko dzięki szczerości i prawdzie jest to możliwe.
W JAKI SPOSÓB PRZEKAZYWAĆ PACJENTOWI TRUDNE INFORMACJE?
Wielu psychologów, lekarzy i socjologów zajmujących się problematyką śmierci zwraca uwagę na ogrom różnic indywidualnych wśród pacjentów i różnorodność występujących okoliczności, twierdząc równocześnie, że nie może być w związku z tym sztywnej reguły odnośnie kwestii informowania pacjentów o faktycznym stanie ich zdrowia. Skupiają się oni przy tym głównie na kwestii „jak podzielić się tą wiadomością z pacjentem”, a nie „czy się nią w ogóle podzielić”.
Główny nacisk kładą na odpowiednie przygotowanie pacjentów do przyjęcia tak trudnej prawdy. Podkreślają wagę otaczania pacjenta ciepłem i troskliwością, nie pozostawiania go samemu sobie, a przede wszystkim zalecają poświęcanie czasu na słuchanie pacjenta. Wielu z nich uważa przy tym, że stosując się do tych zaleceń, jakże oczywistych, a jednak sprawiających tak wiele trudności we wcielaniu ich w życie, usuwamy problem „mówić czy nie”, gdyż pacjenci, którzy czują prawdziwie ludzką obecność, bardzo często sami zaczynają się otwierać i mówić o tym, co ich najbardziej trapi, to jest o zbliżającej się śmierci. Dzieje się tak, gdy daje się pacjentom do zrozumienia, że jest się przy nich dla nich samych, że jest się gotowym poświęcić swój czas i wysłuchać ich. Gdy pacjenci widzą, że ktoś się nimi naprawdę interesuje (De Hennezel, 1998; Kűbler-Ross, 1979; Saunders, 1993).
Badacze ci zwracają także uwagę na to kto, w jaki sposób i w jakich warunkach przekazać ma złą informację (Adamczak, 1984). Twierdzą oni, że każdy pacjent ma prawo do własnego wyboru osoby, z którą czuje się najlepiej, przed którą chce się otworzyć. Dlatego też coraz częściej mówi się o szkoleniach całego personelu szpitalnego w zakresie umiejętności komunikacji interpersonalnej i psychoterapii elementarnej. Często zwraca się także uwagę, że „prawda jest jak lekarstwo, które trzeba dawkować” (De Walden-Gałuszko, 1996, s. 90) – informacją dzielić się z pacjentem należy ostrożnie, powoli, zależnie od indywidualnych potrzeb i wrażliwości chorego. Nigdy nie można podawać prawdy „na siłę”, lecz śledzić uważnie reakcję pacjenta i jednorazowo mówić mu tylko tyle, ile będzie w stanie znieść. Nigdy też, nawet wobec silnych nalegań pacjenta, nie wolno podawać mu dokładnej daty śmierci. Jak pisze Brzeziński (1985, s. 20) „prognozowanie zgonu jest trafne już w momencie narodzin człowieka, ale określenie jego czasu bywa mylne nawet w okresie agonalnym”. Zwraca się również uwagę na to, aby trudna do przyjęcia wiadomość nigdy nie była przekazywana w pośpiechu, półsłówkami, gdzieś na korytarzu szpitalnym. Lekarz powinien też dokładnie przeanalizować swoją własną postawę wobec śmierci, tak, aby być w stanie o niej rozmawiać. Lekarze często uciekają przed takimi trudnymi sytuacjami próbując pacjenta „zagadać”, zmieniając temat, czy też w ogóle go unikając. Twierdzą przy tym, że ich pacjenci nie chcą wcale znać prawdy. Jak jednak pisze Kűbler–Ross (1979, s. 37) „lekarze, którzy sami chcą negacji, znajdą ją u swoich pacjentów, a ci którzy szczerze potrafią mówić o ciężkiej lub nieuleczalnej chorobie, spotykają się z akceptacją tej postawy”. Tak więc – pacjenci wobec lekarzy, którzy sami negują śmierć i nie potrafią o niej rozmawiać, często włączają się w tę „grę” (wiedzą o swej zbliżającej się śmierci, ale udają nieświadomych i nie zainteresowanych tą sprawą, a nawet niezwykle optymistycznych). Do wzajemnego oszukiwania włączana jest następnie cała rodzina, znajomi. Nikt nie porusza tego trudnego tematu, a pacjent pozostaje sam, oddzielony od zdrowych coraz grubszą ścianą kłamstwa, tajemnicy i niedopowiedzeń. Jest przy tym jakże dobrym pacjentem – przyjmuje an acceptable style of faceing death.
Cóż więc zrobić z pacjentami, którzy wiedzą? Przecież to właśnie są ci źli pacjenci – zwracający na siebie uwagę, niepokojący. Należy z nimi rozmawiać, a przede wszystkim uważnie ich słuchać. Zapewniać im ciepłą i serdeczną atmosferę, starać się, aby czuli, że jest się dla nich i przy nich. Nie tylko dla ich „soma”, ale w równej mierze dla „psyche”. „Kładziemy zbyt wielki nacisk na leczenie, zwłaszcza gdy choroba jest śmiertelna, a zbyt mały na opiekę. (...) Leczenie kosztuje miliony, a opieka wypływa z serca i duszy”, jak pisze dr C. Everett Koop (1992 za: Gordon, 1999, s. 22). Naucza tego również Elizabeth Kűbler-Ross (1979). To właśnie ona jako jedna z pierwszych rozpoczęła walkę o przywrócenie umierającym godności. I to ona wielokrotnie podkreślała, że tym, czego umierający najbardziej potrzebują, jest rozmowa - o nie załatwionych sprawach, o bólu, o śmierci. Aby jednak wiedzieć, kiedy i w jaki sposób rozmawiać z pacjentami, oraz, jakich reakcji możemy się po nich spodziewać, zapoznajmy się najpierw z różnymi próbami opisu procesu umierania.
KONCEPCJE DOTYCZĄCE PSYCHOLOGICZNYCH ASPEKTÓW PROCESÓW UMIERANIA ORAZ KORZYŚCI PŁYNĄCE DLA PERSONELU MEDYCZNEGO Z ICH ZNAJOMOŚCI.
Według koncepcji Pattisona (za: Ostrowska, 1997) pacjent przechodzi przez pewne etapy czy fazy umierania charakteryzowane stopniem odczuwanego niepokoju. Te etapy to: ostra faza kryzysu, przewlekła faza życia – umierania i faza terminalna. Najwyższy stopień niepokoju osiągany jest w mniej więcej połowie pierwszej fazy, a następnie opada równomiernie aż do śmierci.
Inną teoretyczną koncepcją dotyczącą psychologicznych aspektów procesu umierania jest koncepcja rekapitulacji Shneidmana (za: Dolińska-Zygmunt, 1996), oparta na eriksonowskiej koncepcji kryzysów tożsamości. Według niej, jednostki przeżywają śmierć w sposób podobny do przeżywania innych niepowodzeń w życiu. Doświadczają różnych, zmieniających się, stanów intelektualnych i emocjonalnych (przerażenia, przyzwolenia i poddania się, złości, nudy i utraty zainteresowania, szydzenia i śmiałości, stwarzania pozorów), których tłem jest osobowość i filozofia życiowa jednostki. Z tą różnorodnością stanów, przeżywanych w obliczu śmierci, jednostki radzą sobie tak, jak ze stanami kryzysowymi w ciągu całego życia.
Inne jeszcze podejście ukazuje koncepcja E. Kűbler-Ross (1979). Według tej koncepcji człowiek umierający przechodzi kolejno przez pięć stadiów: zaprzeczenia („nie, to nie ja, to nie może być prawda”), gniewu („dlaczego właśnie ja”), targowania się (np. z Bogiem: „będę lepszy, zrobię to i to, jeśli pozwolisz mi żyć jeszcze trochę dłużej” itp.), depresji (przeżywanie żałoby po sobie samym, przygotowanie do odejścia), akceptacji (spokój, wyciszenie). Teoria ta została jednak skrytykowana. Inne badania empiryczne nie potwierdziły istnienia takich wyraźnych, kolejno następujących po sobie etapów w procesie umierania. Z badań wynika, że elementy wyróżnione przez Kűbler–Ross często się pojawiają, trudno jednak zaobserwować aż tak niezmienną sekwencję. Są one wymieszane ze sobą, mogą współwystępować, a także wielokrotnie pojawiać się i przeplatać, w pozbawiony ciągu logicznego sposób (na przykład poprzez przejścia od realistycznej oceny sytuacji do całkiem nierealistycznego snucia planów na daleką przyszłość). Pomimo tej krytyki praca Kűbler-Ross ma duże znaczenie nie tylko jako dzieło pionierskie, które zainspirowało rozwój badań nad problematyką śmierci i umierania, ale również jako lektura ukazująca znaczenie dla psychiki chorego prawidłowej opieki w ostatnim okresie jego życia.
Podobną do kűblerowskiej próbę opisu zachowania umierających, ale podkreślającą ogrom różnic indywidualnych w przechodzeniu przez poszczególne fazy oraz fakt ich przemienności, podjął Brèhant (1993). Według tego autora, wraz z uświadomieniem sobie zbliżającej się śmierci, chory popada w silny afekt. Następnie przechodzi on w stan przygnębienia, charakteryzujący się całkowitym odcięciem od świata, notorycznym milczeniem. Stan ten może trwać do samej śmierci, minąć samoistnie lub też, znacznie częściej, minąć jedynie dzięki odpowiedniej opiece (o czym później). Inną fazą może być krótkotrwały okres pertraktacji, przetargu (z Bogiem, z rodziną). Równie często występować może faza silnego lęku (przed nocą, przed samotnością, przed tym, co nieuniknione). Inną jeszcze fazą, jest faza agresji skierowanej przeciw lekarzowi, pielęgniarkom, rodzinie, czy współpacjentom. „Tak, jakby chciał uczynić odpowiedzialnymi za swą śmierć tych wszystkich, którzy go otaczają” (Brèhant, 1993, s. 41). Ostatnią opisaną przez Brèhanta fazą jest pogodzenie się, oderwanie, wyrzeczenie. Może ona być następstwem poprzednich reakcji, gdy chory poradzi sobie ze swym lękiem, lub kiedy zrozumie, że jego agresja jest daremna.
Wobec tych różnych postaw i etapów lekarze powinni zająć swoje stanowisko psychoterapeutyczne, aby wypełnić swoje zadanie do końca. Znajomość tych koncepcji może dopomóc lekarzom w wyborze odpowiedniego postępowania, przygotować ich na różne zachowania pacjentów, pozwolić im lepiej ich zrozumieć. A co za tym idzie, zapoznanie się z koncepcjami dotyczącymi psychologicznych aspektów procesu umierania wpłynąć powinno na poprawę jakości pracy lekarzy z umierającymi pacjentami. Na przykład wiedza o tym, iż u wielu pacjentów pojawia się okres agresji czy gniewu, może dopomóc personelowi szpitalnemu w mniej emocjonalnym, mniej osobistym przyjmowaniu tego gniewu (pomimo tego, iż jest on często skierowany na nich), co ułatwić powinno dalsze troskliwe opiekowanie się umierającym.
Odwołując się jednak do powyższych koncepcji, a w szczególności do dwóch ostatnich, należy uważać, aby w czasie pracy z pacjentami nie klasyfikować ich reakcji „za wszelką cenę” do poszczególnych etapów, czyli nie dopasowywać pacjentów „na siłę” do modeli. W pułapkę tę wpadło wielu lekarzy i pielęgniarek, głównie w USA, kiedy teoria Kűbler-Ross, nim jeszcze została poddana empirycznej weryfikacji, stała się tam normatywnym modelem opieki nad umierającymi.
KONCEPCJE IDEALNYCH STOSUNKÓW POMIĘDZY LEKARZEM A PACJENTEM
W literaturze fachowej przedstawianych jest wiele koncepcji dotyczących idealnych stosunków pomiędzy lekarzem a pacjentem. Większość tych koncepcji dotyczy stosunków lekarz – pacjent chory uleczalnie. Wydaje się jednak, że wiele elementów tych modeli może również pomóc w pracy nad ulepszeniem kontaktu lekarza z pacjentem chorym terminalnie. Warto zacząć od bliższego przyjrzenia się tym modelom, aby następnie zastanowić się, jak wykorzystać tę wiedzę w odniesieniu do relacji lekarz – umierający.
Szasz i Hollander (za: Gordon, 1999) przedstawili w 1956 roku własną koncepcję idealnych stosunków pomiędzy lekarzem a pacjentem, zakładającą udział pacjentów w podejmowaniu decyzji (w różnym stopniu, zależnie od występujących symptomów organicznych), wzajemną zależność i obopólnie satysfakcjonujące stosunki.
Barbour (1975 za: Gordon, 1999, s. 38) opisał model stosunków lekarz – pacjent, który nazwał modelem wzrostu troski o pacjenta. Pisze on:
„(...) musimy traktować pacjentów jako pewną psychofizyczną całość, choćby tylko dlatego, by realizować naprawdę naukową medycynę. (...)Pacjent i pracownik służby zdrowia są kolegami. (...)Pacjenta należy zachęcać, by był świadom swych wyborów i czuł się coraz bardziej odpowiedzialny za swe zdrowie, rozwój duchowy i fizyczny oraz samospełnienie”.
Znaczenie partnerstwa podkreśla także Quill (1983 za: Gordon, 1999), lekarz z University of Rochester School of Medicine and Dentistry, który swój idealny model relacji lekarz - pacjent opiera na czterech założeniach: każdy uczestnik procesu leczenia ponosi określoną odpowiedzialność, kontakty opierają się na obopólnej zgodzie i nie są obowiązkowe, istnieje wola negocjowania, każda ze stron musi odnieść korzyść z tych układów.
Postępowanie wedle tych idealnych modeli doprowadzić ma do ułatwienia osiągnięcia wspólnego celu, jakim jest wyleczenie pacjenta. Jaki więc może być pożytek z tych modeli w relacji lekarz – pacjent terminalny? Taki sam, jak w relacji lekarz – pacjent uleczalnie chory, z tą tylko różnicą, że głównym celem, do którego osiągnięcia się dąży, jest przygotowanie pacjenta na godne przyjęcie śmierci.
Po zapoznaniu się z propozycjami modeli idealnych kontaktów lekarza z pacjentem warto przyjrzeć się różnym, przedstawionym w literaturze i rzeczywiście zaobserwowanym w praktyce medycznej, modelom takich relacji.
ZAOBSERWOWANE W PRAKTYCE MODELE KONTAKTÓW POMIĘDZY LEKARZEM A PACJENTEM
Oceniając charakter relacji lekarz – pacjent Di Matteo (1985 za: Gordon, 1999) wyróżnił trzy podstawowe modele tej komunikacji. Są to: model bierny, w którym pacjent nie może uczestniczyć w leczeniu, model kierowania, w którym lekarz ponosi ciężar odpowiedzialności za postawione diagnozy i wybór sposobu leczenia, oraz model współuczestniczenia, który zakłada wspólne podejmowanie decyzji przez lekarza i pacjenta, odnośnie wszystkich aspektów opieki nad chorym. Autor opowiada się za modelem współuczestniczenia, który w największym stopniu odpowiada idealnym stosunkom pomiędzy lekarzem a pacjentem.
Innej klasyfikacji dokonuje K. De Walden-Gałuszko (1996), wyróżniając następujące modele kontaktu: naukowy (dla określenia jednorazowego badania i wydania zaleceń), przewlekły (kontakt trwały, ale bezosobowy), patriarchalny (lekarz jest ciepły, empatyczny i przekonany o tym, że najlepiej wie, czego pacjentowi potrzeba) oraz partnerski (komunikacja jest procesem dwukierunkowym). Zdaniem autorki model patriarchalny jest odpowiedni dla pacjentów starszych i niewykształconych, postrzegających lekarza bardziej jako wszystkowiedzącego maga czy tajemniczego znachora, niż jako partnera, z którego usług i wiedzy się korzysta. Natomiast partnerski model relacji poszukiwany jest głównie przez pacjentów młodszych i wykształconych.
Emanuel i Emanuel (1992), dwaj lekarze z Harvardu, zaproponowali inny jeszcze system klasyfikacji stosunków pomiędzy lekarzem a jego pacjentem. Wyróżnili oni cztery modele tych relacji. Pierwszym z nich jest model paternalistyczny, w którym lekarz sam podejmuje decyzję odnośnie sposobu leczenia pacjenta, a następnie próbuje nakłonić go do zgody na taką właśnie kurację. W modelu informacyjnym natomiast, lekarz występuje jako ekspert i profesjonalista, który dostarcza wszelkich niezbędnych informacji, a pacjent dokonuje wyboru sposobu leczenia. Kolejnym, wyróżnionym przez tych autorów, modelem, jest model interpretacyjny - lekarz dostarcza informacji o stanie zdrowia pacjenta, o ryzyku i korzyściach związanych z różnymi sposobami leczenia, występując równocześnie jako doradca, pomagając pacjentowi wybrać najbardziej odpowiadający mu sposób dalszego postępowania. Jako ostatni wymieniony jest model wspólnego naradzania się, w którym lekarz występuje w roli dobrego nauczyciela czy przyjaciela, rozważając ze swym pacjentem wszystkie plusy i minusy różnych metod leczenia, aby wybrać tę najodpowiedniejszą, cierpliwie odpowiadając na wszystkie pytania pacjenta, prowadząc z nim dialog. Autorzy opowiadają się za tym ostatnim modelem, który, ich zdaniem, zawiera wszystkie aspekty troski o pacjenta.
Wymieńmy raz jeszcze modele kontaktów pomiędzy lekarzem a pacjentem, uznane przez powyższych autorów za najlepsze. Są to: model współuczestniczenia, model partnerski (ewentualnie patriarchalny dla osób starszych i niewykształconych) oraz model wspólnego naradzania się. Mają one wiele elementów wspólnych z, proponowanymi przez teoretyków, modelami stosunków idealnych. Ich wspólnym mianownikiem jest zwiększenie udziału pacjenta w procesie podejmowania decyzji. Dzięki tej aktywności pacjent ma poczucie kontroli nad własnym leczeniem. Można przyjąć, że wzrasta także dzięki temu zadowolenie z leczenia, jak również stopień, w jakim chorzy stosują wcześniej wybrane przez siebie (dzięki pomocy przyjaciela i doradcy, jakim staje się lekarz) kuracje. Przenosząc te wnioski na pole obecnych rozważań – odnośnie kontaktu lekarza z pacjentem chorym terminalnie - warto zastanowić się, czy takie modele są równie pożądane w powyższej sytuacji. Wydaje się, że istotnie tak właśnie jest. Pacjenci chorzy terminalnie najprawdopodobniej wciąż mają silną potrzebę posiadania władzy nad swoim życiem. Może być ona w pewnym stopniu zapewniona właśnie dzięki udziałowi umierających w procesie podejmowania wszelkich decyzji odnoszących się do nich samych. Zarówno tych istotnych, jak kontynuowanie lub zaniechanie dalszego leczenia, jak i na pozór błahych, związanych choćby z godziną pobudki, czy porą kąpieli. W podejmowaniu tych decyzji dopomaga lekarz, służąc pacjentowi radą i pomocą, cierpliwie rozważając z nim wszystkie alternatywne rozwiązania. Dzięki tej współpracy, pacjent czuje się nadal wartościowym człowiekiem, zdolnym do podejmowania decyzji, mającym kontrolę nad swoim życiem. Nie tylko może wypowiedzieć swoje zdanie, ale spostrzega, że inni wysłuchują je z uwagą. Nie czuje się uprzedmiotowiony czy infantylizowany, gdyż to on sam wciąż podejmuje decyzje. Pamiętać należy jednak o istnieniu licznych różnic pomiędzy ludźmi. Tak, na przykład, w kontakcie z osobami starszymi i niewykształconymi, bardziej adekwatny wydaje się być jednak model patriarchalny, w którym ciepły i empatyczny lekarz podejmuje za swych pacjentów decyzje odnośnie sposobów leczenia (De Walden-Gałuszko, 1996). Lekarz mógłby więc, znając powyższe modele, starać się dopasowywać swoje postępowanie do indywidualnych oczekiwań jednostek. Oczekiwania te można rozpoznać uważnie słuchając i obserwując pacjenta, podchodząc do niego z empatią i zrozumieniem.
Omawiając kwestie komunikacji pomiędzy lekarzem a pacjentem w stanie terminalnym należy wspomnieć także o problemach, przed jakimi stają lekarze w obliczu nadchodzącej śmierci pacjentów. Zastanowienie się nad tą kwestią dopomóc może w zrozumieniu genezy popełnianych przez nich błędów.
PROBLEMY, PRZED JAKIMI STAJĄ LEKARZE W OBLICZU ŚMIERCI PACJENTÓW, ORAZ POPEŁNIANE PRZEZ NICH W TEJ SYTUACJI BŁĘDY
Sytuacja lekarza w chwili, gdy staje w obliczu zbliżającej się śmierci pacjenta jest znacznie trudniejsza, niż wtedy, gdy osiąga on sukces w leczeniu. Zaakceptowanie zmiany celu postępowania - z ratowania życia na przygotowanie do śmierci - jest trudne nie tylko dla pacjentów, ale i dla personelu medycznego. „Umysł lekarza jest przywykły do metody analityczno– klinicznej, dlatego lekarz staje całkowicie bezbronny wobec tego wydarzenia, którego nie da się w żaden sposób sprawdzić” (Brèhant, 1993, s. 28). Śmierć pacjenta przeżywana jest często przez lekarzy jako osobista porażka. Łączy się z nią także wiele uczuć, takich jak wstyd, powściągliwość, poczucie własnej bezużyteczności, zwątpienie w skuteczność leczenia i sens bycia lekarzem. Do tych intensywnie przeżywanych uczuć dochodzi jeszcze istnienie tabu śmierci, zabraniające lekarzowi poruszać ten temat w inny, niż tylko czysto fachowy sposób. Dla wielu lekarzy jedynym sposobem poradzenia sobie z tymi emocjami jest unikanie umierającego pacjenta, „pomijanie” go w czasie obchodów lekarskich. „Porażka, jakiej doznaje miłość własna człowieka, czyni go niesprawiedliwym wobec tego, który jest jej powodem” napisał Stendhal (za: Brèhant, 1993, s. 49). Lekarze, od chwili, gdy zaobserwują, że należy oczekiwać już tylko śmierci, i zadecydują, że pod względem medycznym nie da się dla pacjenta nic zrobić, wycofują się. Uruchamiając ten mechanizm obronny czynią niestety to, czego pacjenci najbardziej się obawiają - pozostawiają ich samych. Innym wykorzystywanym przez lekarzy sposobem obrony przed śmiercią jest stosowanie intensywnej terapii, wypróbowywanie coraz to nowych lekarstw, robienie dodatkowych badań, wykorzystywanie wszelkich możliwych środków w celu przedłużenia życia pacjenta. Lekarze zapewniają w ten sposób samych siebie, że wcale nie są bezsilni, że wciąż da się coś jeszcze zrobić. Zdarza się jednak często, że to „coś” robią wbrew woli pacjenta, który, w przeciwieństwie do lekarza, pogodził się już ze swoją nadchodzącą śmiercią.
Skąd tak wiele błędów popełnianych przez lekarzy w obliczu śmierci pacjenta? Wydaje się, że jedną z przyczyn może być brak rzetelnego wykształcenia psychologicznego. Dawniej studenci medycyny uczyli się, poza przedmiotami ściśle medycznymi, także przedmiotów humanistycznych, które miały uczynić z nich dobrych, szlachetnych ludzi. Wykształcenie było czymś więcej, niż tylko wiedzą. Niestety, wraz z rozwojem medycyny, przybyło wiele przedmiotów ściśle naukowych, które wyparły z akademii medycznych wszelkie zajęcia humanistyczne.
Jak duże znaczenie ma psychologiczna edukacja lekarzy, mogą świadczyć wyniki badań przeprowadzonych przez Motykę i Pajor (1980). Badania te nie były wprawdzie prowadzone wśród studentów medycyny, lecz wśród uczennic liceów i pomaturalnych szkół pielęgniarskich oraz studentek wydziałów pielęgniarskich. Przytaczam je jednak ze względu na pewne pokrewieństwo tych dwu dziedzin wykształcenia: zarówno pielęgniarki jak i lekarze mogą wchodzić z pacjentami w podobne relacje; towarzyszą im w trudnych chwilach choroby, odbieranej często przez chorych w kategoriach „słabości”; mają rzadkie prawo „dostępu” do ciała człowieka, również do jego intymnych części, co wymaga taktu i delikatności. Celem badania było sprawdzenie, czy uczennice i studentki uczelni pielęgniarskich różnią się pod względem psychologicznej charakterystyki od swych rówieśniczek z innych szkół. Okazało się, że przyszłe pielęgniarki charakteryzuje większe niż ich rówieśniczki nasilenie takich cech, jak odpowiedzialność, wzbudzanie sympatii, opanowanie, towarzyskość, akceptacja i łagodność. Natężenie tych cech pozostaje jednak w granicach wyników przeciętnych. Na podstawie uzyskanych wyników nasilenie badanych cech u pielęgniarek ocenić można w dwojaki sposób: krytyczny, jeśli za punkt odniesienia obierzemy model idealny, lub też pozytywny, jeżeli punktem odniesienia będą dane porównawcze (tj. wyniki uzyskane z badania uczniów innych szkół). Wyniki badania sugerują, iż do szkół pielęgniarskich wybierają się (i dostają) dziewczęta o wyższym niż u ich rówieśniczek nasileniu cech sprzyjających rozwinięciu się umiejętności społecznych, które pozwalają na nawiązanie z pacjentami takiego kontaktu, który nie prowadzi do urazów i pretensji, lecz sam w sobie jest kontaktem terapeutycznym. Daje to nadzieję, że ulepszając system edukacji pielęgniarek i podkreślając wagę pożądanych u nich cech, takich jak towarzyskość, akceptacja, łagodność, czy wzbudzanie sympatii, będziemy zbliżać się do modelu idealnych stosunków pomiędzy personelem medycznym a pacjentami.
Interesujące mogłoby być przeprowadzenie podobnych badań wśród kandydatów na akademie medyczne, studentów tych placówek, oraz kandydatów i studentów innych wydziałów. Nie dysponując jednak wynikami takich badań, można mieć tylko nadzieję, że byłyby one co najmniej zbliżone do wyników otrzymanych w badaniach prowadzonych przez Motykę i Pajor pośród przyszłych pielęgniarek. Nasuwa się wniosek, że również w przypadku edukacji studentów medycyny należy kłaść jak największy nacisk na rozwój pożądanych w tym zawodzie cech, takich jak odpowiedzialność, uspołecznienie, akceptacja, towarzyskość, łagodność, czy wzbudzanie sympatii. Cechy te sprzyjać mogą utrzymywaniu się, dających obustronną satysfakcję i korzyści, stosunków pomiędzy lekarzami a pacjentami. Należy tak ulepszyć system edukacji przyszłych lekarzy, aby nie skupiał się on jedynie na wpajaniu im czysto technicznej wiedzy, ale wspomagał również ich ogólny rozwój, pomagał stać się nie tylko dobrymi lekarzami, ale także lepszymi ludźmi.
METODY ULEPSZANIA KONTAKTÓW POMIĘDZY LEKARZEM A PACJENTEM W STANIE TERMINALNYM
Czego dokładnie należy nauczyć i na co zwrócić uwagę pracownikom służby zdrowia, aby ulepszyć ich kontakty z pacjentami? Jakich konkretnie wskazówek udzielić można przyszłym lekarzom, pielęgniarkom, pracownikom hospicjów i wszystkim innym osobom, którym przyjdzie kiedyś opiekować się człowiekiem umierającym? Trochę już na ten temat pisałam powyżej, ale chciałabym uczynić to teraz w sposób pełniejszy i bardziej uporządkowany.
Zacznę może od tego, jaka jest rola terapeuty, którym może być dowolna, wybrana przez pacjenta osoba - zarówno lekarz, jak i pielęgniarka, salowa, ksiądz czy psycholog (Heszen-Niejodek, 1990). Jest nią przede wszystkim pomoc w osiągnięciu przez pacjenta kontroli nad ostatnimi chwilami życia, zapewnienie mu „spokoju ducha” i poczucia godności. Rolą terapeuty jest także zwrócenie uwagi pacjenta na wciąż toczące się w wokół niego życie. Jest nią również pomoc w „dogadaniu się” umierającego z samym sobą, w rozwiązaniu starych konfliktów, problemów. Terapeuta może pomóc pacjentowi złagodzić jego lęki i poprowadzić trudną drogą ku akceptacji śmierci. Istnieją różne sposoby osiągnięcia tych celów, które opierają się jednak na tych samych założeniach.
Według C. Saunders (1993) i E. Kűbler-Ross (1979) najlepszym sposobem pomocy pacjentom terminalnym jest prowadzenie otwartych rozmów, całkowicie kierowanych przez pacjenta. Rolą terapeuty jest tu współtowarzyszenie – służenie choremu przez słuchanie i pomaganie mu w wypowiadaniu jego myśli i niepokojów. Sam fakt obecności, okazywania zainteresowania i chęci niesienia pomocy, mogą stać się czynnikami terapeutycznymi.
La Shan (za: Hebanowski, 1994) uważa z kolei, że w sytuacji takiej kierowanie rozmową powinno należeć do terapeuty, którego...
dancistino