Fillantrop (213) sierpień 2012.pdf

(7278 KB) Pobierz

<!DOCTYPE html PUBLIC "-//W3C//DTD HTML 4.01//EN" "http://www.w3.org/TR/html4/strict.dtd">

FINANSUJĄ

PISMO RUCHU TWÓRCZEGO OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH

Nr (213) 8 Poznań sierpień 2012 Nr indeksu 327948 ISSN 1231-8876

PATRONUJĄ

W NUMERZE:

Życie z padaczką

str. 5

Wspomnienia

z EURO 2012

str. 23

Nowe władze

TON-u

str. 28

Współpracy trzeba

się nauczyć

str. 36

Podczas warsztatów dla osób z niepełnosprawnością

intelektualną powstał ul z prawdziwego zdarzenia,

który wzbogaci Skansen Pszczelarstwa w Swarzędzu.

– str. 13

Wilda stawia

na talenty

str. 40

875138736.551.png

875138736.591.png

875138736.602.png

875138736.613.png

875138736.001.png

875138736.012.png

875138736.023.png

875138736.034.png

875138736.045.png

875138736.056.png

875138736.067.png

875138736.078.png

875138736.089.png

875138736.100.png

875138736.111.png

875138736.122.png

875138736.133.png

875138736.144.png

875138736.155.png

875138736.166.png

875138736.177.png

875138736.188.png

875138736.199.png

875138736.210.png

875138736.221.png

875138736.232.png

875138736.243.png

875138736.254.png

875138736.265.png

875138736.276.png

875138736.287.png

875138736.298.png

875138736.309.png

875138736.320.png

875138736.331.png

875138736.342.png

875138736.353.png

875138736.364.png

875138736.375.png

875138736.386.png

875138736.397.png

875138736.408.png

875138736.419.png

875138736.430.png

875138736.441.png

875138736.452.png

875138736.463.png

875138736.474.png

875138736.485.png

875138736.496.png

875138736.507.png

875138736.518.png

875138736.529.png

875138736.540.png

875138736.552.png

875138736.563.png

875138736.574.png

875138736.584.png

875138736.585.png

875138736.586.png

875138736.587.png

875138736.588.png

875138736.589.png

875138736.590.png

875138736.592.png

875138736.593.png

875138736.594.png

875138736.595.png

875138736.596.png

875138736.597.png

875138736.598.png

875138736.599.png

875138736.600.png

875138736.601.png

875138736.603.png

875138736.604.png

875138736.605.png

875138736.606.png

875138736.607.png

875138736.608.png

875138736.609.png

875138736.610.png

875138736.611.png

875138736.612.png

875138736.614.png

875138736.615.png

875138736.616.png

875138736.617.png

875138736.618.png

875138736.619.png

875138736.620.png

875138736.621.png

875138736.622.png

875138736.623.png

875138736.002.png

875138736.003.png

875138736.004.png

875138736.005.png

875138736.006.png

875138736.007.png

875138736.008.png

875138736.009.png

875138736.010.png

875138736.011.png

875138736.013.png

875138736.014.png

875138736.015.png

875138736.016.png

875138736.017.png

875138736.018.png

875138736.019.png

875138736.020.png

875138736.021.png

875138736.022.png

875138736.024.png

875138736.025.png

875138736.026.png

875138736.027.png

875138736.028.png

875138736.029.png

875138736.030.png

875138736.031.png

875138736.032.png

875138736.033.png

875138736.035.png

875138736.036.png

875138736.037.png

875138736.038.png

875138736.039.png

875138736.040.png

875138736.041.png

875138736.042.png

875138736.043.png

875138736.044.png

875138736.046.png

875138736.047.png

875138736.048.png

875138736.049.png

875138736.050.png

875138736.051.png

875138736.052.png

875138736.053.png

875138736.054.png

875138736.055.png

875138736.057.png

875138736.058.png

875138736.059.png

875138736.060.png

875138736.061.png

875138736.062.png

875138736.063.png

875138736.064.png

875138736.065.png

875138736.066.png

875138736.068.png

875138736.069.png

875138736.070.png

875138736.071.png

875138736.072.png

875138736.073.png

875138736.074.png

875138736.075.png

875138736.076.png

875138736.077.png

875138736.079.png

875138736.080.png

875138736.081.png

875138736.082.png

875138736.083.png

875138736.084.png

875138736.085.png

875138736.086.png

875138736.087.png

875138736.088.png

875138736.090.png

875138736.091.png

875138736.092.png

875138736.093.png

875138736.094.png

875138736.095.png

875138736.096.png

875138736.097.png

875138736.098.png

875138736.099.png

875138736.101.png

875138736.102.png

875138736.103.png

875138736.104.png

875138736.105.png

875138736.106.png

875138736.107.png

875138736.108.png

875138736.109.png

875138736.110.png

875138736.112.png

875138736.113.png

875138736.114.png

875138736.115.png

875138736.116.png

875138736.117.png

875138736.118.png

875138736.119.png

875138736.120.png

875138736.121.png

875138736.123.png

875138736.124.png

875138736.125.png

875138736.126.png

875138736.127.png

875138736.128.png

875138736.129.png

875138736.130.png

875138736.131.png

875138736.132.png

875138736.134.png

875138736.135.png

875138736.136.png

875138736.137.png

875138736.138.png

875138736.139.png

875138736.140.png

875138736.141.png

875138736.142.png

875138736.143.png

875138736.145.png

875138736.146.png

875138736.147.png

875138736.148.png

875138736.149.png

875138736.150.png

875138736.151.png

875138736.152.png

875138736.153.png

875138736.154.png

875138736.156.png

875138736.157.png

875138736.158.png

875138736.159.png

875138736.160.png

875138736.161.png

875138736.162.png

875138736.163.png

875138736.164.png

875138736.165.png

875138736.167.png

875138736.168.png

875138736.169.png

875138736.170.png

875138736.171.png

875138736.172.png

875138736.173.png

875138736.174.png

875138736.175.png

875138736.176.png

875138736.178.png

875138736.179.png

875138736.180.png

875138736.181.png

875138736.182.png

875138736.183.png

875138736.184.png

875138736.185.png

875138736.186.png

875138736.187.png

875138736.189.png

875138736.190.png

875138736.191.png

875138736.192.png

875138736.193.png

875138736.194.png

875138736.195.png

875138736.196.png

875138736.197.png

875138736.198.png

875138736.200.png

875138736.201.png

875138736.202.png

875138736.203.png

875138736.204.png

875138736.205.png

875138736.206.png

875138736.207.png

875138736.208.png

875138736.209.png

875138736.211.png

875138736.212.png

875138736.213.png

875138736.214.png

875138736.215.png

875138736.216.png

875138736.217.png

875138736.218.png

875138736.219.png

875138736.220.png

875138736.222.png

875138736.223.png

875138736.224.png

875138736.225.png

875138736.226.png

875138736.227.png

875138736.228.png

875138736.229.png

875138736.230.png

875138736.231.png

875138736.233.png

875138736.234.png

875138736.235.png

875138736.236.png

875138736.237.png

875138736.238.png

875138736.239.png

875138736.240.png

875138736.241.png

875138736.242.png

875138736.244.png

875138736.245.png

875138736.246.png

875138736.247.png

875138736.248.png

875138736.249.png

875138736.250.png

875138736.251.png

875138736.252.png

875138736.253.png

875138736.255.png

875138736.256.png

875138736.257.png

875138736.258.png

875138736.259.png

875138736.260.png

875138736.261.png

875138736.262.png

875138736.263.png

875138736.264.png

875138736.266.png

875138736.267.png

875138736.268.png

875138736.269.png

875138736.270.png

875138736.271.png

875138736.272.png

875138736.273.png

875138736.274.png

875138736.275.png

875138736.277.png

875138736.278.png

875138736.279.png

875138736.280.png

875138736.281.png

875138736.282.png

875138736.283.png

875138736.284.png

875138736.285.png

875138736.286.png

875138736.288.png

875138736.289.png

875138736.290.png

875138736.291.png

875138736.292.png

875138736.293.png

875138736.294.png

875138736.295.png

875138736.296.png

875138736.297.png

875138736.299.png

875138736.300.png

875138736.301.png

875138736.302.png

875138736.303.png

875138736.304.png

875138736.305.png

875138736.306.png

875138736.307.png

875138736.308.png

875138736.310.png

875138736.311.png

875138736.312.png

875138736.313.png

875138736.314.png

875138736.315.png

875138736.316.png

875138736.317.png

875138736.318.png

875138736.319.png

875138736.321.png

875138736.322.png

875138736.323.png

875138736.324.png

875138736.325.png

875138736.326.png

875138736.327.png

875138736.328.png

875138736.329.png

875138736.330.png

875138736.332.png

875138736.333.png

875138736.334.png

875138736.335.png

875138736.336.png

875138736.337.png

875138736.338.png

875138736.339.png

875138736.340.png

875138736.341.png

875138736.343.png

875138736.344.png

875138736.345.png

875138736.346.png

875138736.347.png

875138736.348.png

875138736.349.png

875138736.350.png

875138736.351.png

875138736.352.png

875138736.354.png

875138736.355.png

875138736.356.png

875138736.357.png

875138736.358.png

875138736.359.png

875138736.360.png

875138736.361.png

875138736.362.png

875138736.363.png

875138736.365.png

875138736.366.png

875138736.367.png

875138736.368.png

875138736.369.png

875138736.370.png

875138736.371.png

875138736.372.png

875138736.373.png

875138736.374.png

875138736.376.png

875138736.377.png

875138736.378.png

875138736.379.png

875138736.380.png

875138736.381.png

875138736.382.png

875138736.383.png

875138736.384.png

875138736.385.png

875138736.387.png

875138736.388.png

875138736.389.png

875138736.390.png

875138736.391.png

875138736.392.png

875138736.393.png

875138736.394.png

875138736.395.png

875138736.396.png

2

STRONA

SIERPIEŃ 2012

Zagrożony wolontariat

w szpitalach

M inisterstwo Zdrowia i Po-

pacjentów z chorobą nowotwo-

rową, na oddziałach hemato-

logicznych i onkologicznych w

polskich szpitalach.

Do Koalicji dla Wolontariatu

włączyło się kilkadziesiąt innych

organizacji pozarządowych, któ-

re działają na rzecz pacjentów w

całej Polsce. Jest wśród nich Fe-

deracja Stowarzyszeń Amazon-

ki, która szkoli wolontariuszki

od 1992 roku, dzięki czemu dziś

ponad 1.200 ochotniczek wspie-

ra kobiety w trakcie leczenia

raka piersi w szpitalach onkolo-

gicznych. Do koalicji dołączyły

także Polska Koalicja Organiza-

cji Pacjentów Onkologicznych,

Fundacja „Dr Clown”, Fundacja

Pomocy Dzieciom z Chorobą

Nowotworową, Fundacja Lubię

Pomagać, Stowarzyszenie Wo-

lontariat Św. Eliasza, Fundacja

„Wrocławskie Hospicjum dla

Dzieci”, a także Leszek Paw-

łowski, Mariusz Mierzejewski i

Krzysztof Wojdyna.

Są oni zaniepokojeni kierun-

kiem zmian proponowanych

przez Ministerstwo Pracy i Po-

lityki Społecznej i dlatego zde-

cydowali o natychmiastowej in-

terwencji i wspólnym działaniu.

Nieudolne prawo może uderzyć

bowiem zarówno w pacjentów

oddziałów ciężkich, w organi-

zacje pozarządowe realizujące

wolontariat, jak również w ideę

społeczeństwa obywatelskie-

go, które budowane jest przez

oddolne inicjatywy. Planowane

zmiany zniszczą wieloletni do-

robek wielu organizacji, które

pozyskują wolontariuszy i przy-

gotowują ich do pracy z ciężko

chorymi pacjentami.

W lipcu wysłano list do Mini-

stra Pracy i Polityki Społecznej z

protestem wobec planowanych

zmian oraz z prośbą o spotkanie

przedstawicieli koalicji z mini-

strem, aby przeprowadzić kon-

sultacje społeczne z organiza-

cjami, które od wielu lat działają

na polu wolontariatu. Koalicja

powołała specjalną stronę inter-

netową www.stoplikwidacjiwo-

lontariatu.pl, na której będzie

na bieżąco informować o swo-

ich działaniach. Można się na

niej zapoznać ze szczegółami

problemu, zobaczyć jak działa-

ją organizacje pozarządowe w

służbie zdrowia, a także wyrazić

poparcie przez złożenie podpi-

su. awa

lityki Społecznej zamierza

wprowadzić zmiany, które do-

prowadzą do likwidacji wolon-

tariatu w szpitalach. Pacjenci

otrzymujący od wolontariuszy

cenne wsparcie psychologicz-

ne w pokonywaniu ciężkich

chorób zostaną bez tego ro-

dzaju pomocy.

W odpowiedzi na planowane

działania ministerstwa organi-

zacje pozarządowe działające

w oparciu o wolontariat w insty-

tucjach leczniczych, zawiązały

Koalicję dla Wolontariatu, która

prowadzi akcję „Stop likwidacji

wolontariatu”. Akcję zorgani-

zowała Fundacja „Dobrze że

jesteś”, która od ponad siedmiu

lat buduje system stałego, po-

zamedycznego wsparcia dla

Drużyna Szpiku

na czerwonym dywanie

W poniedziałek 2 lipca

członkowie Drużyny

Szpiku uczestniczyli w spotka-

niu zorganizowanym w Pałacu

Prezydenckim. Jego gospoda-

rzem był Prezydent Bronisław

Komorowski, gośćmi Premier

Donald Tusk, ministrowie

rządu i piłkarze Reprezentacji

Polski Robert Lewandowski,

Jakub Błaszczykowski, Łukasz

Piszczek i Damian Perquis.

Na spotkaniu podsumowy-

wano Mistrzostwa Europy w

Piłce Nożnej, a Drużyna Szpiku,

uczestniczyła w nim, bo przez 3

lata współorganizowała zbiór-

ki krwi i rejestracje dawców

w ramach akcji Krewni Euro.

Przez 11 edycji udało się zare-

jestrować blisko tysiąc nowych

potencjalnych dawców szpiku,

jednocześnie dając nadzieję

i szansę na powrót do życia

i zdrowia wielu chorym. Dla

nich nasza obecność w Pałacu

Prezydenckim była wyrazem

Drużyna Szpiku z prezydentem Bronisławem Komorowskim

i premierem Donaldem Tuskiem. W środku Dorota Raczkiewicz.

wsparcia, życzliwości i troski

ze strony rządzących.

Była to także okazja do wy-

jątkowych rozmów i planów,

bo przecież obudzony krwio-

dawczy potencjał nie może się

zmarnować. A dodatkowo była

to wielka frajda móc spotkać

byłego Lechitę Roberta Lewan-

dowskiego, czy największego

wygranego Euro, czyli Tomasza

Zimocha. I obyśmy częściej go-

ścili na warszawskich salonach

i mieli możliwość obalać stereo-

typy dotyczące transplantologii,

tego sobie i wszystkim życzę.

DOROTA RACZKIEWICZ

SZEFOWA „DRUŻYNY SZPIKU”

Drużyna Szpiku z kapitanem reprezentacji Polski w piłce nożnej

Jakubem Błaszczykowskim.

875138736.398.png

875138736.399.png

875138736.400.png

875138736.401.png

875138736.402.png

875138736.403.png

875138736.404.png

875138736.405.png

875138736.406.png

875138736.407.png

875138736.409.png

875138736.410.png

875138736.411.png

875138736.412.png

875138736.413.png

875138736.414.png

875138736.415.png

875138736.416.png

875138736.417.png

875138736.418.png

875138736.420.png

875138736.421.png

875138736.422.png

875138736.423.png

875138736.424.png

875138736.425.png

875138736.426.png

875138736.427.png

875138736.428.png

875138736.429.png

875138736.431.png

875138736.432.png

875138736.433.png

875138736.434.png

875138736.435.png

875138736.436.png

875138736.437.png

875138736.438.png

875138736.439.png

875138736.440.png

875138736.442.png

875138736.443.png

875138736.444.png

875138736.445.png

875138736.446.png

875138736.447.png

875138736.448.png

875138736.449.png

875138736.450.png

875138736.451.png

3

STRONA

SIERPIEŃ 2012

V GALA WOLONTARIATU POWIATU POZNAŃSKIEGO

Obdarzeni pasją

pomagania

Robert

Stępiński

R

S

22 maja podczas V Gali

Wolontariatu Starosta

Poznański Jan Grabkowski

wręczył kryształowe medale i

dyplomy 52 wolontariuszom.

W ten sposób Powiat Poznań-

ski docenił i wyróżnił ludzi,

którzy swoimi bezinteresowny-

mi działaniami na rzecz innych

dodają życiu piękna i nadziei.

Honorując wolontariuszy Sta-

rosta Poznański podkreślił ich

niezmiernie ważną i pomocną

rolę dla dobra osób znajdujących

się w szczególnie trudnym poło-

żeniu. Ludzi obdarzonych pasją

pomagania wyłoniły organizacje

pozarządowe w powiecie po-

znańskim. Mogą one realizować

wiele inicjatyw, akcji i progra-

mów na rzecz osób niepełno-

sprawnych, chorych, starszych,

w sytuacjach kryzysowych

często właśnie dzięki wsparciu

wolontariuszy, bezinteresownie

świadczącym dobro innym.

Wyróżnienia z rąk Starosty

oraz Przewodniczącego Komi-

sji Polityki Społecznej i Ochrony

Zdrowia Rady Powiatu Zbignie-

wa Andrusiaka otrzymali: Artur

Buda ze Stowarzyszenia Teatral-

nego Legion z Kórnika, Maria

Chojnacka sołtys wsi Krzyszko-

wo, Marlena Chrobot członkini

Chóru „Melodia” z Pobiedzisk,

Andrzej Cygańczyk ze Suchole-

skiego Stowarzyszenia Pomocy

Dzieciom, Alicja Czajkowska

reprezentantka Stowarzysze-

nia na Rzecz Dzieci i Młodzieży

„Iskierka Nadziei”, Anna Człapka

ze Stowarzyszenia Emerytów

i Rencistów „Pod Kasztanem”

z Cerekwicy, Bronisława Dawi-

dziuk członkini Mosińskiego

Chóru Kościelnego p.w. Św. Ce-

cylii, Mariusz Frąckowiak z Klubu

Olimpijczyka w Puszczykowie,

Bogusława Góra ze Stowarzy-

szenia Rodzin Katolickich – od-

dział Biskupice, Anna Gryzka z

Klubu Seniora w Tarnowie Pod-

górnym, Jarosław Grzywaczyk

członek Towarzystwa Młodzieży

Sportowej „Suchary” z Suchego

Lasu, Eugeniusz Jacek i Wojciech

Jakubowski z Uczniowskiego

Klubu Sportowego Jedynka z

Lubonia, Wojciech Józeﬁ ak ze

Stowarzyszenia Pomocy Oso-

bom Niepełnosprawnym „SPON

– POMOST”, Magdalena Jóź-

wiak z Koła Wolontariatu przy

Gimnazjum w Stęszewie, Ma-

rek Kamiński, Gerard Kapisiak

członek Motor Klub Piwersi ze

Stęszewa, Grażyna Kiercul z

Grupa wolontariuszy z powiatu poznańskiego. W środku Starosta Poznański Jan Grabkowski.

Centrum Współpracy z Zagra-

nicą „Luboń Bez Granic”, Prze-

mysław Kompf Przewodniczący

Paraﬁ alnego Zespołu CARITAS

w Wierzenicy, Stanisława Ko-

nieczka, Joanna Koperska z Klu-

bu Seniora „Wrzosy” z Biskupic,

Bernadetta Koszuta z Koła Go-

spodyń Wiejskich z Biskupic, Ha-

lina Kowalewska z Koła Pamięci

Powstańców Wielkopolskich z

Kleszczewa, Aneta Kwiecińska

członkini Towarzystwa Przyja-

ciół Dzieci przy Gimnazjum w

Stęszewie, Hanna Lenartowicz

ze Szkoły Podstawowej Nr 1 w

Luboniu, Róża Łubka Sołtys wsi

Mrowino i Cerekwica, Małgorza-

ta Łagowska ze Stowarzysze-

nia Dzieci Specjalnej Troski im.

Leszka Grajka ze Swarzędza,

Marcin Łaganowski członek

Stowarzyszenia Dzieci Specjal-

nej Troski im. Leszka Grajka

ze Swarzędza, Anna Małłek z

Sucholeskiego Towarzystwa

Przyjaciół Europy, Anna Micha-

lak ze Stowarzyszenia „Twór-

cze Mamy” Koziegłowy, Ewa

Micula z Uczniowskiego Klubu

Sportowego Zielone Wzgórza

z Murowanej Gośliny, Elżbieta

Mikołajczyk ze Stowarzysze-

nia Puszczykowa „CHATEAU-

GRION”, Teresa Nowaczyk ze

Stowarzyszenia Na Rzecz Osób

Niepełnosprawnych „PROMYK”

„Dolina Trojanki” z Murowanej

Gośliny, Aleksandra Talar ze

Stowarzyszenia Na Rzecz Dzie-

ci i Młodzieży Niepełnosprawnej

z Pobiedzisk, Maria Tomczak

członek Grupy Integracyjnej

„Lubimy Być Razem” przy Gim-

nazjum w Dopiewie, Stanisław

Tubis reprezentant Mosińskiego

Klubu Żeglarskiego, Agnieszka

Urban prowadząca chórek para-

ﬁ alny, Grzegorz Warzybok czło-

nek Stowarzyszenia Orkiestra

Dęta w Chludowie, Borysława

Wawrzyniak ze Stowarzyszenia

Emerytów i Rencistów „Jedność”,

Czapury-Wiórek, Krystyna Win-

kiel ze Stowarzyszenia Pomocy

Osobom Niepełnosprawnym

„WSPÓLNA DROGA” z Lubonia,

Eugeniusz Zaprzałka z Pobiedzi-

skiego Klubu Tenisowego, Emilia

Zarzecka z Towarzystwa Przyja-

ciół Dzieci przy Szkole Podsta-

wowej w Stęszewie oraz Irena

Skrzypczak członek Uniwersyte-

tu Trzeciego Wieku z Lubonia.

Po uroczystym uhonorowa-

niu wolontariuszy przyszedł

czas na część artystyczną. Pu-

bliczność wysłuchała występu

Haliny Benedyk, znanej artystki,

która jako wolontariuszka i ini-

cjatorka różnych przedsięwzięć

społeczno-kulturalnych chętnie

pomaga, szczególnie osobom

niepełnosprawnym.

Dla wolontariuszy śpiewa

Halina Benedyk.

Komorniki – Dopiewo, Barba-

ra Nowak z Fundacji „Otoczmy

troską życie”, Kinga Paszkiewicz

członek Goślińskiego Szczepu

ZHR „Wzgórze”, Irena Prokop

ze Stowarzyszenia Pomocy Ro-

dzinie im. Augusta Cieszkow-

skiego, Mirosława Radzimska

ze Stowarzyszenia „POMAGAM”

z Kleszczewa, Ferdynand Sza-

frański członek Oddziału PTTK

im. Cyryla Ratajskiego z Lubo-

nia, Mirosław Stencel ze Sto-

warzyszenia Biedrusko, Jadwiga

Stępak członek Towarzystwa

Miłośników Pobiedzisk, Tade-

usz Surdyk ze Stowarzyszenia

875138736.453.png

875138736.454.png

875138736.455.png

875138736.456.png

875138736.457.png

875138736.458.png

875138736.459.png

875138736.460.png

875138736.461.png

875138736.462.png

875138736.464.png

875138736.465.png

875138736.466.png

875138736.467.png

875138736.468.png

875138736.469.png

875138736.470.png

875138736.471.png

875138736.472.png

875138736.473.png

875138736.475.png

875138736.476.png

875138736.477.png

875138736.478.png

875138736.479.png

875138736.480.png

875138736.481.png

875138736.482.png

875138736.483.png

875138736.484.png

875138736.486.png

875138736.487.png

875138736.488.png

875138736.489.png

875138736.490.png

875138736.491.png

875138736.492.png

875138736.493.png

875138736.494.png

875138736.495.png

875138736.497.png

875138736.498.png

875138736.499.png

875138736.500.png

875138736.501.png

875138736.502.png

875138736.503.png

875138736.504.png

875138736.505.png

875138736.506.png

875138736.508.png

875138736.509.png

875138736.510.png

875138736.511.png

4

STRONA

SIERPIEŃ 2012

Potrzebna

pomoc

Do Bartosza Arłukowicza

Ministra Zdrowia

Warszawa

Tadeusz

Zarębski

BIAŁYSTOK

T

Z

B

Dzieci pozbawione

leku na padaczkę

C entrum Wolontariatu po-

wstało w odpowiedzi na

liczne głosy ze strony poznań-

skiego środowiska pozarządo-

wego. Do tej pory takiego miej-

sca nie było. Chcąc wypełnić tę

lukę Ewa Zarzycka, szefowa

Regionalnego Centrum Wo-

lontariatu w Poznaniu, oferuje

szkolenia dla wolontariuszy i

koordynatorów wolontariatu,

prowadzenie biura pośrednic-

twa wolontariatu na terenie

Poznania, doradztwo dla orga-

nizacji z zakresu współpracy

z wolontariuszami, tworzenie

standardów organizacji przy-

jaznej wolontariuszom. Aby te

działania miały sens, potrzebna

jest współpraca z zaintereso-

wanymi osobami.

– Pracy jest dużo, dlatego bar-

dzo liczę pomoc – mówi Ewa Za-

rzycka. – Szczególnie ważna jest

wymiana informacji w dziedzi-

nie pośrednictwa wolontariatu.

Czekamy na kontakt z osobami

korzystającymi z pomocy wolon-

tariuszy oraz z tymi, którzy takiej

pomocy poszukują. Wystarczy

wypełnić formularz znajdujący

się pod adresem siecwolontaria-

tu.org.pl/szukaj-wolontariusza.

Poszukujemy także wolontariu-

szy dla Fundacji PATRIA na obóz

dla dzieci. Aktualne informacje

na stronie internetowej: siecwo-

lontariatu.org.pl/ awa

P adaczka jest chorobą,

której na pierwszy rzut

oka nie widać, jednak napad

padaczkowy może pojawić

się w każdej chwili, skutecz-

nie zaburzając życie chore-

go. Choroba ta jest trudna

do kontrolowania, nieprze-

widywalna. Pacjenci często

doświadczają z tego powodu

lęku, wstydu. W momencie

rozpoznania choroby więk-

szość pacjentów ma poczu-

cie niesprawiedliwości, prze-

granej, czuje rozgoryczenie,

bunt. Chorzy na padaczkę

uważają, że najgorsze dla

nich jest to, że nigdy nie wie-

dzą, kiedy pojawi się napad.

To całkowicie pozbawia ich

poczucia kontroli nad ży-

ciem. Napad może nastąpić

w każdej chwili, na przykład

w czasie ważnych wydarzeń:

egzaminu, ślubu, nawet po

długiej, kilkuletniej przerwie.

Chorzy z padaczką obawiają

się, jak zareagują przyjaciele,

znajomi, koledzy z pracy, gdy

zobaczą ich w trakcie napa-

du, który może być dla nich

upokarzający. W świecie, w

którym staramy się kontrolo-

wać wszystko, taka „słabość”

może okazać się niewyba-

czalna.

Z arząd Główny Polskiego

nie przez dzieci, które są zbyt

małe, aby przyjmować tablet-

ki. Rodzice chorych dzieci ze

względu na brak leku refun-

dowanego muszą zaprzestać

leczenia, gdyż nie stać ich na

wykup drogiego leku oryginal-

nego.

Apelujemy do Pana Ministra

o podjęcie w ramach ustawo-

wego nadzoru energicznych

działań celem dostawy przez

producenta leku TRUND do ap-

tek, gdyż tego wymaga bezpie-

czeństwo leczenia dzieci.

Prosimy o poinformowanie

nas o sposobie rozwiązania

problemu.

Stowarzyszenia Ludzi Cier-

piących na Padaczkę otrzymu-

je sygnały od pacjentów i leka-

rzy dotyczące braku preparatu

TRUND w aptekach. Problem

jest poważny, gdyż dotyczy

roztworu doustnego od 1 maja

2012 r. refundowanego w ra-

mach limitu ﬁ nansowania,

który winien być dostępny dla

pacjentów za opłatą ryczał-

tową. Niestety, leku nie ma

w aptekach. Pacjenci, w tym

przypadku rodzice małych

dzieci, chcący wykupić tańszy

odpowiednik leku, z powodu

jego braku zmuszeni są do-

płacać ponad 120 zł do leku

oryginalnego, ponieważ tylko

ten jest obecnie dostępny w

aptekach.

Lek w postaci roztworu do-

ustnego jest stosowany głów-

Z POWAŻANIEM

TADEUSZ ZARĘBSKI

PREZES ZARZĄDU GŁÓWNEGO

POLSKIEGO STOWARZYSZENIA

LUDZI CIERPIĄCYCH NA PADACZKĘ

Chorym z pomocą

E pilepsja jest chorobą, która

nia się, zdobywania zawodu,

uzyskania pracy i jej utrzy-

mania”, co wskazuje, że rola

organizacji pozarządowych

oraz potrzeba wsparcia w tym

względzie jest ogromna.

Stowarzyszenie od począt-

ku swojego istnienia domaga

się prawnego uregulowania

statusu chorego na padaczkę.

Jest to problem notorycznie

pomijany przez ministrów.

Organizacja aktywnie dąży do

wzmacniania działań na rzecz

likwidacji barier społecznych,

organizacyjnych i innych, któ-

re utrudniają chorym normalne

funkcjonowanie, a ponadto do

zapewnienia należytej opieki

oraz pomocy ze szczególnym

uwzględnieniem dzieci i mło-

dzieży.

Na wspomnianej stronie

internetowej, prócz cennych

wskazówek postępowania w

przypadku ataku epileptyczne-

go i informacjach o chorobie,

można również znaleźć listę

placówek zajmujących się le-

czeniem padaczki w Polsce.

KAROLINA KASPRZAK

PADACZKA

TO NIE OSPA

Chorzy na padaczkę spoty-

kają się z dwiema skrajnymi

postawami otoczenia. Z jednej

strony są wykluczani ze spo-

łeczeństwa. Niektórzy ludzie

traktują padaczkę jak chorobę

zakaźną, unikają kontaktu z

chorymi. Z drugiej strony ota-

czani są nadmierną opieką ze

strony rodziny, przyjaciół, co

dodatkowo czyni ich „niepeł-

nosprawnymi”. Tymczasem

oni chcieliby, żeby ich życie

było normalne, bez izolacji,

ale też bez nadmiernego zain-

teresowania otoczenia. Często

jednak wymagają stałej opie-

ki, ciągłej obecności kogoś z

rodziny. Otoczenie nie wie jak

reagować spotykając chorego

mającego napad padaczkowy,

w jaki sposób pomóc takiej

osobie. Ignorancja, brak świa-

domości choroby i podstawo-

wej wiedzy na jej temat ma

miejsce również wśród policji,

służb miejskich, urzędników

i nauczycieli. Każdy człowiek

jest istotą społeczną i ma po-

w środowisku społecznym

wciąż wywołuje silne emocje.

Mimo dostępu do wszelkie-

go rodzaju informacji na ten

temat lęk i obawa przed kon-

taktem z chorym nadal w nas

tkwią. Wielu chorych nie wie,

gdzie można uzyskać pomoc.

Jedną z prężnie działających

organizacji na ich rzecz jest

Polskie Stowarzyszenie Ludzi

Cierpiących na Padaczkę z

siedzibą w Białymstoku.

Stowarzyszenie jest człon-

kiem Międzynarodowego

Biura Padaczki (IBE) oraz Eu-

ropejskiego Stowarzyszenia

Zdrowia Publicznego (EPHA).

Misją Stowarzyszenia jest

wsparcie w pokonywaniu trud-

ności życiowych, z którymi

chorzy nie są w stanie samo-

dzielnie sobie poradzić.

Na stronie internetowej Sto-

warzyszenia http://padaczka

.2n.pl czytamy m.in., że „śro-

dowisko chorych na padaczkę

w Polsce liczące ponad 400

tysięcy osób ma szczególnie

ograniczone możliwości ucze-

Amazonki

na wesoło

P o wielu staraniach w Cie-

chocinku w dniach od 24

do 26 sierpnia odbędzie się

sierpniowa XVIII Spartakiada

Amazonek.

Panie od dawna przygoto-

wywały się do udziału. Ćwiczyły,

trenowały, pracowały nad formą.

Organizatorzy uznali, że najlep-

szym rozwiązaniem będzie przy-

jęcie formuły „na wesoło”. Dzięki

temu uniknie się niepotrzebnych

stresów i tremy. Uczestniczki, po-

dzielone na trzyosobowe drużyny,

rywalizować będą w wielu kon-

kurencjach, między innymi wy-

ścigach we wspólnych spodniach,

sztafecie z jajem, strzelaniu z

łuku i z broni gładkolufowej dłu-

giej. Każda konkurencja będzie

odpowiednio punktowana. Po

podliczeniu punktów wyłonione

zostaną zwyciężczynie. awa

875138736.512.png

875138736.513.png

875138736.514.png

875138736.515.png

875138736.516.png

875138736.517.png

875138736.519.png

875138736.520.png

875138736.521.png

875138736.522.png

875138736.523.png

875138736.524.png

875138736.525.png

875138736.526.png

875138736.527.png

875138736.528.png

875138736.530.png

875138736.531.png

875138736.532.png

875138736.533.png

875138736.534.png

875138736.535.png

875138736.536.png

875138736.537.png

875138736.538.png

875138736.539.png

875138736.541.png

875138736.542.png

875138736.543.png

875138736.544.png

875138736.545.png

875138736.546.png

875138736.547.png

875138736.548.png

875138736.549.png

875138736.550.png

875138736.553.png

875138736.554.png

5

STRONA

SIERPIEŃ 2012

Życie z padaczką

CHOROBA NIEPRZEWIDYWALNA

trzebę funkcjonowania na tej

płaszczyźnie. Osoby chore na

padaczkę często jednak czują

się samotne, wyizolowane ze

społeczeństwa. Mają trudno-

ści z wchodzeniem w relacje

międzyludzkie, ze znalezie-

niem partnera, czują się od-

rzucane, wycofują się z życia

towarzyskiego. Te emocje

dobrze przedstawiają dzieła

chorych na padaczkę artystów,

wyrażające samotność, wyob-

cowanie, niezrozumienie.

ny, ryzyko wystąpienia wad

wrodzonych u dzieci matek

przyjmujących leki przeciw-

padaczkowe jest większe niż

u dzieci kobiet zdrowych, dla-

tego bardzo ważne jest, aby

kobieta chora na padaczkę

planująca potomstwo – traﬁ ła

do specjalistów: neurologa-

epileptologa i ginekologa-po-

łożnika. Najważniejsze dla

prawidłowego rozwoju płodu

jest pierwszych 12 tygodni

trwania ciąży, dlatego w tym

okresie chora wymaga szcze-

gólnej opieki i optymalnego

doboru terapii przeciwpa-

daczkowej. Padaczka nie jest

przeciwwskazaniem do poro-

du naturalnego, ani nie prze-

szkadza w karmieniu piersią.

nie przyznają się do swoich

chorób takich jak rak, cukrzy-

ca, prowadząc kampanie na

rzecz walki z tymi chorobami.

Inaczej jest w przypadku pa-

daczki. Nikt nie chce się być

identyﬁ kowany z tą chorobą.

Jest ona stygmatem w społe-

czeństwie, często uznawana

za chorobę psychiczną. Cho-

rzy na padaczkę czują się za-

pomnianą i zaniedbaną, mię-

dzy innymi przez rząd, grupą

społeczną.

dla ludzi młodych, którzy „bez

samochodu” czują się wyłą-

czeni z normalnego życia.

NIE TYLKO

PADACZKA

Ludzi chorych na padaczkę

często dotyka również depre-

sja. Jej źródłem może być sama

choroba lub jej konsekwencje:

utrata pracy, izolacja społecz-

na, problemy z samoakcep-

tacją, a czasem stosowane

leczenie. Z tego względu, jak

i ze względu na przewlekłość

choroby i obiektywne trudno-

ści, z którymi muszą się zma-

gać, są oni grupą pacjentów

wymagającą szczególnego

wsparcia psychologicznego,

które nie zawsze otrzymują.

cdn.

W SZKOLE

I NA PODWÓRKU

Młodzież chora na padacz-

kę bywa niemile widziana w

„normalnych” szkołach, nie

ćwiczy na lekcjach wycho-

wania ﬁ zycznego. Niektórzy

rodzice posyłają dzieci do

szkół specjalnych i klas in-

tegracyjnych, nie ze wzglę-

du na obiektywne przesłanki

wynikające ze stanu zdrowia,

ale ponieważ boją się, że w

zwykłej szkole dzieci będą

źle traktowane, że spotkają

się z niechęcią ze strony na-

uczycieli albo rodziców dzieci

zdrowych. Również rówieśni-

cy bywają bezlitośni wobec

dzieci chorych na padaczkę,

traktując ich jak „trędowa-

tych”, wykluczając ze swojej

grupy. Zdarza się, że chorzy

na padaczkę są posądzani o

zażywanie narkotyków lub

pozostawanie w stanie upo-

jenia alkoholowego, przez co

nie jest im udzielana prawidło-

wa pomoc w trakcie napadu.

Ze względu na chorobę mają

ograniczony dostęp do udzia-

łu w koncertach, imprezach i

innych wydarzeniach. Także

wszelka aktywność sportowa

chorych z padaczką jest bar-

dzo ograniczona.

Padaczka jest chorobą, wo-

kół której powstało wiele mi-

tów. Tymczasem często wy-

starczy przestrzegać pewnych

zasad, aby życie chorych na

padaczkę nie różniło się od

życia zdrowych ludzi. Przykła-

dowo, wbrew nieprawdziwym

opiniom, kobiety chore na pa-

daczkę mogą rodzić dzieci. W

około 90% ciąża przebiega bez

powikłań, a dzieci rodzą się

zdrowe. Z drugiej jednak stro-

PADACZKA

– WYROK

BEZROBOCIA

I UTRATA

NIEZALEŻNOŚCI?

Padaczka może być cię-

żarem dla chorego w życiu

codziennym. Chorzy często

nie akceptują swojej choroby.

Przyznanie się do niej może

mieć poważne konsekwencje,

takie jak zwolnienie z pracy

czy zakaz prowadzenia pojaz-

dów mechanicznych. Chorzy

na padaczkę znajdują się na

przegranej pozycji na bardzo

drapieżnym rynku pracy. Zna-

lezienie pracy przez chorego

na padaczkę często graniczy

z cudem. Pracodawcy, dowie-

dziawszy się o chorobie, nie

chcą słyszeć o zatrudnieniu

„problematycznego” pracow-

nika. Nie należą do rzadko-

ści zwolnienia pracowników,

gdy ich choroba wychodzi na

jaw. Poważnym problemem

jest również fakt, że sama

choroba, jak i leki przeciwpa-

daczkowe mogą wpływać na

funkcje poznawcze, osłabiać

pamięć i koncentrację, po-

wodując problemy z nauką.

Choroba może uniemożliwiać

również regularne uczęsz-

czanie do szkoły. Chorzy na

padaczkę z tego powodu,

jak i ze względu na bariery

społeczne i ekonomiczne, są

często słabiej wykształceni,

co dodatkowo czyni ich mniej

atrakcyjnymi na rynku pracy.

Brak możliwości samodziel-

nego poruszania się samo-

chodem stanowi dodatkowy

czynnik utrudniający chorym

życie społeczne i zawodowe.

Jest problemem szczególnie

ŹRÓDŁA WIEDZY

O PADACZCE

Ludzie boją się padaczki

i mało wiedzą na jej temat.

Głównym źródłem wiedzy

na temat chorób jest obecnie

Internet. Jest to miejsce wy-

miany informacji, które jed-

nocześnie gwarantuje anoni-

mowość. Chorzy na padaczkę

szukają w Internecie pomocy

i porady. Poszukują informacji

o chorobie, dzielą się swoimi

doświadczeniami z konkret-

nymi lekami przeciwpadacz-

kowymi, oceniają lekarzy. Te-

maty najczęściej poruszane

na polskich forach interneto-

wych to: padaczka a praca,

renta, prawo jazdy, działania

niepożądane i ceny leków

przeciwpadaczkowych, bada-

nia i diagnostyka, ale również

problemy w relacjach z bliski-

mi, depresja, nauka, studia,

poszukiwanie dobrego neuro-

loga, psychologa, padaczka a

ciąża. Jednak w gąszczu infor-

macji dostępnych w sieci wie-

le z nich jest nieprawdziwych,

a osobami odpowiadającymi

na pytania dotyczące często

poważnych zagadnień takich

jak dobór terapii, wpływ le-

ków na czynności życiowe,

są anonimowi internauci, la-

icy. Pacjenci mają problem ze

znalezieniem wiarygodnych,

usystematyzowanych danych

na temat swojej choroby.

Znane osoby publiczne,

aktorzy, dziennikarze chęt-

Od redakcji:

Autor Tadeusz Zarębski jest

prezesem Zarządu Głównego

Polskiego Stowarzyszenia

Ludzi Cierpiących na Padacz-

kę. Publikowany przez nas w

odcinkach tekst wygłosił na

konferencji 4 lipca w Warsza-

wie „Padaczka lekooporna –

palący problem społeczny”. W

1984 roku, jako rencista, pod-

jął starania o zorganizowanie

wymienionego Stowarzy-

szenia. 3 czerwca 1985 roku

otrzymało ono osobowość

prawną na terenie byłego wo-

jewództwa białostockiego, a

od 18 kwietnia 1988 roku na

obszarze całego kraju i za

granicą. Tadeusz Zarębski

reprezentuje polskie środowi-

sko chorych na padaczkę w

International Bureau for Epi-

lepsy (IBE) w Irlandii i w Eu-

ropean Public Health Alliance

(EPHA) w Brukseli aﬁ liowa-

nym przy Unii Europejskiej.

Przewodniczy Wojewódzkiej

Społecznej Radzie do spraw

Osób Niepełnosprawnych

przy Marszałku Wojewódz-

twa Podlaskiego. Od wielu lat

systematycznie współpracuje

z naszym miesięcznikiem.

Jest niestrudzony w swoich

działaniach na rzecz pomocy

ludziom chorym na padacz-

kę.

875138736.555.png

875138736.556.png

875138736.557.png

875138736.558.png

875138736.559.png

875138736.560.png

875138736.561.png

875138736.562.png

875138736.564.png

875138736.565.png

875138736.566.png

875138736.567.png

875138736.568.png

875138736.569.png

875138736.570.png

875138736.571.png

875138736.572.png

875138736.573.png

875138736.575.png

875138736.576.png

875138736.577.png

875138736.578.png

875138736.579.png

875138736.580.png

875138736.581.png

875138736.582.png

875138736.583.png

Plik z chomika:

Inne pliki z tego folderu:

FILANTROP, pazdziernik 2012 r.pdf (7651 KB)
Filantrop (212) lipiec 2012.pdf (10946 KB)
Fillantrop (213) sierpień 2012.pdf (7278 KB)
Filantrop (207) luty 2012.pdf (7843 KB)
Filantrop (206) styczeń 2012.pdf (8099 KB)

Inne foldery tego chomika:

rok 2011

Zgłoś jeśli naruszono regulamin